Hej då dränen!

Snart snart så ska dom sista slangarma dras, nämligen dränen som är tre slangar som går från hjärtat och lungorna. Låter som vi kommer få permis nu, Så detta kan ha varit sista natten på sjukhuset. Ronald here we come

Längtan till vardagen

Om det är något jag längtar till så är det vardagen, så less på att bo i ett sjukhusrum utan något som helst privatliv, springer folk ut till som tätt dygnet runt och tristessen är på topp. Så glad att detta förhoppningsvis blir sista sjukhusvistelsen på länge, kanske på många många år. Bland det största jag saknar så är det att sova brevid Robin, och nätterna då Leo kommer in och vill sova brevid mamma och pappa. Saknaden av min hemlagade mat, saknad av min lilla Jonna, och såklart mina andra vänner, men just Jonna har jag någon konstig längtan efter. Hon ska helt enkelt bara finnas där, så hon saknas av oss alla. Världens bästa bumbibjörn

Saknar att fotografera, känns som att jag helt tappat lusten för det just nu, men ska sätta igång såfort jag är hemma igen, drömmen om att bygga en studio hemma lever fortfarande. Ska oxå bli skönt att få komma hem och få placera alla känslor om allt vi upplevt. Varit en tuff resa där jag har lärt mig en del om mig själv, och kommit fram till en hel del. Jag har verkligen insett vad som är viktigt och vad som inte är värt att ödsla energi på. Jag kommer säkerligen ta kontakt med lite nya människor som visat ett sådant enormt stöd trots att vi bara är bekanta, finns så otroliga människor som verkligen stöttat mig. Största stödet har kommit från oväntat håll kan man ju säga

Matvägran

Vi har verkligen kämpat med det här runt maten, men det blir inte bättre. Det är som att han har tappat lusten till att äta, våran son som annars är känd för sin enorma aptit och glädje i mat. Nu kan man få i honom lite yoggi på sin höjd. Vi försöker att rådfråga syrrorna här men vi får luddiga svar där dom påpekar att sålänge han får i sig vätska är det lungt, det är som att dom inte förstår våran oro runt detta, snart ska han ju få komma hem och då funkar det ju inte med att bara dricka saft och äta yoggi. Blir så trött på att bli ohörd och att dom avbryter en, som att dom lyssnar på halva meningar och svarar likadant. Snart har det gått en månad sen han gjorde sin operation, så det borde väl ha get med sig? 

Vårat mål

Tröttnar då aldrig på bra besked, vätskan har minskat både i drän och runt hjärtat. Så nu är det bara att vänta på att vätskan ska ner till 200 per dygn, då kan dom dra dränen. Nu jäklar ser vi ett ljus i tunneln och det blir bara starkare för var dag som går. Jag tippar på att vi är hemma till Leos födelsedag eller dagen efter, vad tror ni? kommer vi lyckas? Tänk att få fira hans födelsedag hemma, det skulle vara underbart!
 
Idag har vi varit nere på lekterapin, Leo verkar ha ont i bröstet när han står, han säger aj aj och håller sig på bröstet, så det blev stillasittande lek med bilarna dom hade där. Smärtan efter operationen borde ha försvunnit men kan vara dränen som är obehagliga att ha, men snart så är jag säker på att dom dras.

Fri som en fågel

 
Idag har Leo fått vara urkopplad från väggen en stund, han var väldigt vinglig och man märker på balansen att han suttit i en säng i över två veckor. Men han hade det så roligt, han gick runt i korridoren och busade och sen var vi en stund i lekrummet. Imorgon ska vi gå til lekterapin, det lär han älska. När Leo är urkopplad har han sina drän i en ryggsäck tillsammans med kompresser och tång ifall om dom skulle råka åka ur. Han älskar sin lilla ryggsäck han har fått låna, och hälsar att han önskar sig en tuff ryggsäck till sin tvåårsdag.
 
 

Testing testing

Uppdaterat datorn samtidigt som vi omformaterade den, så nu ska jag testa att lägga in ett blogg inlägg genom dator, av någon konstig anledning har det inte funkat tidigare. Så om ni nu kan läsa detta inlägg så vet ni att bilder kommer att läggas upp igen, och det kommer bli lite mer som förrut.

Ett trappsteg uppåt

Nu går det som på räls, Leo har minskat mängden i dränagen till ca 600 istället för över 1300 som han hade för några dagar sedan. Idag ska vi höra med läkaren om vi får lov att koppla ur Leo ur väggen och stoppa dränen i väskan för en timme så att han får prova att gå lite och komma ner till lekterapin en stund.

Stort plus i kanten

Ännu mera glada nyheter för oss, ultraljud gjordes idag igen, och trots att vätskan ännu inte minskat så påverkar den inte hjärtat så planen är att fortsätta med att medicinera bort detta, men inget kirurgisk ingrepp verkar behövas då läkaren var säker på att detta ska det bli bukt med. Men kan ta tid allt ifrån veckor till månader. Tror vi missar nyår och möjligtvis Leos födelsedag med, men vi får fira dubbelt sen när vi kommer hem. Huvudsaken är att han nu mår bra.


God Jul

Att vi sitter här idag välmående alla fyra är för mig en seger av det största slag. För ca en vecka sedan trodde jag utgångsläget skulle vara mindre bra, tankarna och planerna då var att förbereda oss för det otänkbara, man bollade ord som man aldrig någonsin vill ska lämna ens mun igen. Leo har förvånat oss alla med att gå från en standig väg neråt med raketfart då han var nästintill apatiskt och hade väldigt väldigt ont till att sedan på ett par dagar vända till en levnadsglad kille med egen vilja. Han är våra hjälte med stort H och jag kommer påminna honom sålänge jag lever hur förbannat bra han är

Nu vandrar vi sakta uppåt

Leo är fortfarade rätt pigg med bra färg, rinner lite mindre i dränen så det verkar gå åt rätt håll, han har bara spytt en gång idag vilket är bra, försöker locka honom till att äta så gott det går, men får fortsätta och kämpa! skulle vara skönt att bli av med sondmatningen snart. Idag har läkaren varit inne och snackat om vätskan (blodet) runt hjärtat, vi ska nu försöka att genom medicinering att få bort vätskan. Klarar inte kroppen av att få bort vätskan blir det som det ser ut nu ett ganska stor ingrepp där dom öppnar upp hela bröstbenet igen. Då kommer vi vara tillbaks på ruta ett igen, dränagen kommer då rinna på mer igen, och vi skulle då kunna lägga på ett par veckor till på sjukhuset. Så hoppas nu att hans kropp fixar detta nu, då det är det sista dom vill utsätta honom för nu.

Omvändning

Leo har gjort en total omvändning, och han har fin färg och leker och pratar, fortfarande svårt för maten, han kan stoppa in den i munnen, men spottar sedan ut 90% av det. Han spyr till och från, men även det har blivit bättre. Hans vätska är kvar runt hjärtat och ligger som i fickor. Idag ska vi få prata med en läkare om hur planen ser ut runt det, men kan nog bli ingrepp igen. Men just nu så är läget så mycket bättre. Och alla är nog rätt förvånade över Leos total omvändning!! alla trodde han gett upp

När botten är nåd

Övervakningen är påsatt på Leo igen då han verkar bli sämre igen. Han har ont och andas häftigt, nu ska fler prover tas plus att röntgen och ultraljud ska göras. Nu efter mycket om och men kommer tårarna.

Jobbigaste frågan just nu

Missförstå mig rätt nu! men just nu avskyr jag frågan om hur Leo mår, eller kanske mer så att jag avskyr svaret jag måste ge varje gång. Så därför försöker jag skriva här så fort lite tid och lust finns.Igår var jag så inne på att Leo skulle må bra, han lekte ett par minuter med duplo på morgonen, men resterande dagen/kvällen gick ut på att sova, knappt så att han orkade bry sig när syrrorna skulle göra sina undersökningar på honom, en sjuksyrra sa att det är som att han gett upp, han orkar inte kämpa emot längre. Högg lite i mig, Idag har han kräkts upp all mjölk han fick i sig och vill inte äta, inte ens yougurt som brukar gå ner. Rinner på mkt i dränen fortfarade och vätskan runt hjärtat är fortfarande befintlig, varit lite snack om ett tredje ingrepp. Ja tiden får utvisa vad som händer, tycker så synd om honom. Han kämpar och kämpar men kommer ingenstans.

Fin stund mellan eländet

Idag har Leo mått jätte illa och varit väldigt blek och trött, ultraljud har gjorts igen och vätskan fanns fortfarande kvar runt hjärtat men i lite mindre mängd, men fortfarande mycket. Så nu ska dom ändra om lite med medicinerna och försöka få rätt balans med allt. Leo hade en stund på eftermiddagen då han orkade leka lite med duplo vilket var underbart att se, även om det var för en kort stund så var det värt allt, ovärdeligt.

Far och son

Min bärbara säljes

Liten löjlig men stor längtan jag har så är det efter min Mac dator och allt på den, älskar att lägga in bilderna igenom den datorn. Har insett min enorma kärlek för min mac och nu är inget annat tänkbart. Denna lilla bärbara funkar såklart sålänge och det är absolut inget fel på den, men once you go mac you never go back. Någon som vill köpa denna lilla bärbara samsung sen när vi kommer hem kan höra av sig via bloggen eller facebook. Modellen heter Samsung NP- NC10 och färgen är duvblå för er som är intresserade.

Utkast: Dec. 20, 2012

Igår var planen att Leo skulle sövas och göra en röntgen, samt ett ultraljud via halsen. Dom ville se mer tydligt om hur det stod till där inne, ett tag efter vi lämnat honom så kommer läkaren in till mig och ser lite nedstämmd ut och berättar att Leo nu opereras igen, vätskan runt hjärtat var ganska rejäl och det behövdes ordnas med det samma då det påfrestastade hjärtats funktion. Nu var det tydligen därför han mått så dåligt! /vilket jag även påstått och frågat om) men trots att det såklart vart jobbigt att han skulle behöva opereras igen så kändes det skönt att något äntligen hände. Leo hade dom senaste dagarna mått jäkligt dåligt, och gick från superglad pigg kille till väldigt dålig. Dom öppnade upp en del av bröstbenet igen och sög ut vätskan (70% fick dom ut) samt sög rent dränen och flyttade mitten dränet till bakom hjärtat istället.

Han hamnade sedan på postop i några timmar, det var Robin som satt där medans jag och Wilja åkte med mormor till Nova Lund för att handla julklappar. När jag kom tillbaks så gick jag och Wilja upp till Leo och pappa en stund för att säga hej och krama om våran hjälte. Han verkade ha rätt ont, så han fick en del smärtlindring. På kvällen fick han komma ner till oss på avdelningen igen, skönt att slippa Biva igen. Natten blev superjobbig, Leo andades väldigt stånkigt och hade ont vid vartenda andetag. Han spydde en hel del, så han sov knappt i natt. Jag låg brevid honom och höll hans hand hela natten. Det gör verkligen ont i hela mig, funderar ibland om jag gjorde rätt val i att behålla honom då han ska behöva gå igenom all denna smärta, det som gör mig lungnare är att han kommer att glömma detta inom sin tid, jag önskar att jag själv kunde radera denna tiden sen i mitt minne. Men nu borde det ju vända snart, för mer otur kan vi väll inte få?

Utkast: Dec. 20, 2012

Alla mammor och pappor känner nog till känslan av maklöshet från och till, speciellt när ens barn är sjukt, även jag tillhör denna skara och tycker det är jobbigt när mina barn ramlar och slår sig, är sjuka eller ledsna. Men känner sig maktlös och denna känsla av maklöshet oavsett om det gäller ens barn eller något annat är jobbigt, att tappa kontrollen är nog bland det jobbigaste som finns för dom flesta. Men när det handlar om att känna sig maktlös i hemmiljö så har man ju ändå kontrollen över saker, du bestämmer när och hur alvedonen ska ges mot en feber, du kan ringa och rådfråga med en sjuksyrra över telefon,och kan till och med ringa en ambulans om du anser det nödvändigt. Du kan gå till vårdcentralen eller akuten, där kommer dom att lyssna på dig som förälder om vilka symtom du upplever att ditt barn har och ge dig vård efter det du beskriver att ni upplevt.

Här sitter vi i ett av världens bästa sjukhus för barn med hjärtfel och känner oss frustrerade och maktlösa, tappat kontrollen för länge sen, här håller man inne allt! hemma skulle man brytit ihop efter fem minuter. Här kan man känna sig maktlös på ett helt annat plan, här kan man tjata om att något inte stämmer, men ändå känna att ingen hör dig, utan här kör dom på automatik, som att dom går efter en bok på punkt och pricka. Förklaringen i den boken om föräldrars åsikter ät att dom överdriver och är allmänt hysteriska. När dom inser att dom har fel, så får man ingen ursäkt och det betyder inte att dom lyssnar bättre på dig nästa gång heller. Mother knows best gäller inte här

Något som dom därimot är superbra på är att bemöta Leo väldigt mjukt och fint, och dom flesta är underbara personligheter, men jag har aldrig kännt mig så ohörd någonsin. Det är som att min åsikt inte existerar, trots att jag motvisat att min åsikt var mert korrekt än deras vid ett flertal tillfällen. Frustration kallas detta

Nu har vi snart nått botten

Nu är bloggen lösenordsskyddat, kanske för stunden, kanske en längre tid. Just nu känner jag att vi börjar nå botten och allt runt Leo bara försämras hela tiden, nu har dom bra nyheterna slutat komma och allt är bara bakslag på bakslag. Leos vätska runt hjärtsäcken minskar inte vilket blir påfrestning för hjärtat, han kan må bra till och från, men från ingenstans kan det bara vända och han får kramper av smärta, har stått på mina bara knän mentalt och vädjat nattpersonalen att något inte stämmer, tillslut har dom tagit mig på alvar och inset alvaret, då har det blivit andra bullar vill jag lova. Idag fick han ännu en smärtattack och fick kramp liknande tillstånd. Min mamma och Wilja hann bara vara 10 minuter inne hos Leo innan detta hände. Så vart nog svårt för henne att uppleva det, vi är konstigt nog så härdade att man bara går på automatik nu, stänger av för stunden för att sen sitta och reflektera över det som just hänt. Jag vet att jag är mentalt slut nu, kommer aldrig bli densamma igen känns det som. Tankarna flyger i mitt och Robins huvud och vi bollar tankar som inte får finnas, svåra tankar. Robin klarar av att släppa ut sin frustration över Leo med tårar, medans jag blir lätt arg och håller allt inne, nerpressat i min överfulla mage.

Leo ska göra en röntgen imorgon och ska sövas igen, dom vill kolla hur det står till där inne igenkligen. Han har åkt på hög feber och har en riktigt dum bakterie i kroppen, som kan bli dödlig med 20 % det är den som ger honom denna extrema smärta som utlöser kramporna. Som ytterligare en käftsmäll att få höra att det provet var posetivt.

Bakterie hjärtfel nyopererad spänd/förstorad lever feber krampor illamående

behöver jag förklara hur vi mår?

Uppdate

Dagens ultraljudsundersökning visade att vätskan runt hjärtat inte minskat, och även dränen har dessvärre ökat, nu får vi se vilka åtgärder som kommer göras, det ska nu disskuteras med kirurgerna. Känns inge vidare alls, vill att han ska slippa denna skiten nu. En kille på snart två år ska inte behöva bo i en sjukhussäng med slangar ur magen i så här lång tid, och längre tid kommer det att bli. Bakslag kan man nog kalla det här. Men idag kommer Wilja äntligen ner till oss, har hört att hon numera kan rulla runt, och att hon gått upp en del i vikt. Ska bli så mysigt att ha henne hos oss igen.

Dagen

Redan tidigt på morgonen börjar vi inse att nattpersonalen inte är lika kunnig som morgon/dags personalen. Det var fullt språng här på morgonen, ultraljud och röntgen gjordes, fullt med syrror som gav honom smärtstillande då han skrek så högt av smärta så det skar i hela mig. Syrgas vart nödvändigt igen och alla höll med oss att något inte stämmer och att vi måste lokalisera vad det är fort. Tankar runt döden dök upp varje sig man ville eller inte. Läkaren som genomförde ul påstod att vätskan fortfarande fanns kvar, fanns även misstanke om vätska i lungorna då även hon påstod att levern kändes stor.Snack om att ev sätta in vätskedrivande igen och kanske fler drän kom på tal, det skulle innebära tid på intensiven igen. Nu ska dom ta prover på levern för att se om det kanske finns avvikrlser. Misstankar finns om det kan förekomma en propp gortexröret som satts in. Varan ska nu sättas in som medicin, historien med varanet ska jag berätta vid ett annat tillfälle, men känns som att dom dolt något för oss då dom inte satt in det tidigare, annars får alla tcpc barn varan efter denna operation. Ber om ursäkt för ev stavfel, svårt att blogga från mobilen.

Natten del 2

Dom kommer då springandes, och kort därefter kommer Robin in med andan i halsen. Det ges mer smärtlindring och syrgasen får han andas i tätt intill näsan. Efter vad som kändes som en evighet, men som säker bara handlade om ett kort tag så kommer läkaren, han klämmer och känner på Leo och påpekar att han klart blir smärtpåverkad när han tar på honom, han misstänker att ett drän kan ha hamnat snett, han påpekat även att levern känns stor. Efter ett tag börjar Leo slappna av och syret blir bättre. Tycker det känns väldigt konstigt när dom efter ett tag anser läget vara ok, och dom säger att en undersökning ska görad enligt planen som gjorts upp. Sen lämnar dom mig och Leo, och Robin går tillbaks till Ronald. Kan medela att det inte blev någon sömn för min del då jag var så rädd att han skulle få ett sådant smärtanfall igen, efter ett tag så vaknade Leo till igen och hade väldigt ont! då fick dom ge honom smärtlindring igen. Fortsättning följer

Natten del 1

Värsta natten i mitt liv. Vaknade på natten av att Leo var väldigt besvärad, lät stånkig och som att han hade väldigt ont. Flyger upp och ser att han ligger hopkrupen och skakar av smärta. Ringer på larmet och berättar för sjuksyrran att han verkar ha väldigt väldigt ont, onormalt ont. Ännu en gång känns det inte som att jag blir tagen på alvar då sjuksyrran säger att - Det är vanligt att dom har ont efter en sån här stor operation. Ja jo det vet jag men så här smärtpåverkad har jag aldrig sett honom. Då hämtar han den andra sjuksyrran och hon kommer med smärtlindring, jag fortsätter tjata om att det är något fel, då känner sjuksyrra nr ett på Leos blöja. Då undrade jag om jag skulle skratta eller gråta, som att det skulle vara den lixom??! känndes som en ren förolämpning. Nu gick sjuksyrra nummer två ut för att ringa efter en läkare. I denna veva ringde jag upp Robin och bad han komma. Sjulsyrra nr ett tog saturationen och lät den sitta kvar för att övervaka siffrorna som först låg på 88, då sattes syrgas in, helt plötsligt så går leos puls upp till 200 och sjunker ytterligare i saturationen, så syrgasen dras upp till max. Han går iväg för att prata med syrran nr 2. När jag står själv i rummet sjunker nu syret ner till 68 springer ut i korridoren och skriker att han sjunker.

Vätska i hjärtsäcken

Jobbig dag idag, eftersom vätskan i dränen ökat så gjordes ett ultraljud på hjärtat. Det visade sig att där fanns en "liten" mängd vätska enligt hon som gjorde ultraljudet. Och att mittendränet som går ut ifrån hjärtsäcken hade stopp, vilket jag påpekade redan dagen innan, men vilket som viftades bort. Och att Leo hade mått dåligt då var inte alls så konstigt. Först gör hon själv ett försök till att få bort stoppet i dränet men utan att lyckas och hela situationen kändes stressig och oproffsig. Dom skulle då kontakta en "läkare" istället. Tiden går och efter ca 2 timmar kommer det in en civilklädd man som presenterar sig som Kit. Han förklarar att det är stor mängd vätska i hjärtsäcken och att han nu ska försöka suga ut vätskan ur hjärtsäcken, först verkar det inte fungera och det pratas om att sätta in ett drän bakom hjärtat och att Leo då ska sövas igen. Nu hajar vi att Kit är inringd för Leos skull och att han är kirurg. Nu börjar vi haja alvaret i det hela och att det säkert hade kunnat bli akut om detta inte hade gått fort. Nu rinner det lite vätska även ur mitten dränet, så förhoppningsvis så slipper vi söva Leo igen. Imorgon eller ikväll blir det ytterligare ultraljud för att se om det minskat med vätska.

Syrgas fri Leo

Snurrig som jag är så glömde jag ju skriva det positiva i mitt tidigare inlägg. Det som skulle stå var att syrgasen nu är borta och han klarar sig superbra utan. LÄTTNAD utan dess like. Kommer öägga upp bilder från våran resa sen när vi kommer hem igen och kan blogga från datorn igen, som jag längtar.

Morgonens minus och plus

Leo spydde inatt och var allmänt besvärad, så vart stundvis med sömn för både Leo och mamma. Nu på morgonen såg syrrorna att det även ökat i dränen ytterligre, så en jul hemma kan vi nog glömma. Ska försöka att få ner min dotter då jag inte vill missa mer tid med henne, och vid hennes första jul så vill jag ha mim familj samlad. Saknar henne så det gör ont i hela mig.

Berg och dalbana

Idag har det ökat i dränen med 300 ml vilket känns som ett slag i ansiktet, men en positiv grej är att vi idag har testat att ta bort syrgasen. Hoppas innerligt att syret ligger på bra siffror nu. Har höga förväntningar om att det nu ska hålla sig på en bra nivå. Nu måste vi bara vänta ut dränen, vilket kan ta sin tid. Har vi riktig otur så kan vi få vara kvar här längre tid, men tippar på att vi är hemma efter jul.

Jobbig dag

Känns som att denna dag kommer bli tung, Leo har ont och är jätte besvärad, när morfinet går ur kroppen så skriker han ajajajaj. Kan pricka in exakt när han ska ha sin dos av smärtstillande bara av att titta på honom. Dränen står kvar på ungefär samma mängd vilket är frustrerande och jobbig för oss alla. Idag ska vi försöka boka in ett samtal med leos kirurg för att se om det finns någon chans till att få leo att få se något annat än sitt sjukhusrum. Försöker att locka honom till lek på mattan, men han verkar ha ont av att sitta på golvet. Jag hoppas dagen går fort eller att den blir bätte än den startat.

Ett steg fram och ett bakåt

Nu ska jag berätta om vad som hänt sen sist jag skrev, då vi kände att allt blev för mycket och att vi bara stod och stampade på samma ställe. Det var som att någon hörde mina böner och helt plötsligt från ingenstans så kom det ord och han ville äta några små skedar yougurt. Kom från ingenstans!! han kan numera leka lite i sängen och skrattar till och från. Våran charmknutte är tillbaks, men han är väldigt rastlös och försöker ta sig ur sängen, men det som är lite jobbigt är så att det fortfarade kommer för mycket ur dränen, så han sitter fortfarande fast i väggen. Vi har provat att stå på lekmattan som hans sjukgymnast lånat oss, men vi måste öva lite mer innan han kan stå ich gå igen. Hoppas innerligt att dränen mimskar snart så att han kan få lämna sängen och rummet. Idag hade det tyvärr ökat sen igår. Men bara fortsätta kämpa på

En känsla

Att inte kunna få i mitt matvrak till son en tesked yougurt känns förjävligt. Se honom så smärtpåverkad skär i hela mig. Vill bara att det ska vända snart, känns som att det går väldigt trögt framåt, som att gå i vatten. Som jag önskar att vi var en normal familj just nu, med vanliga dagisbasiler och snuviga näsor. Inga jävla slangar som går ut från hans lilla kropp och en massa starka mediciner som är ett måste för att få vår son genom dagen. Folk pyntar och bakar inför julen, köper julklappar och stressar, gnäller över snö och det är ett evigt tjat om pepparkaksgubbar överallt, vår verklighet handlar om att ta oss genom dagen utan att bli galen och hamna på psyk. Säger bara tack gode gud att jag är förlovad med min bästavän.

Dec. 11, 2012

känner mig verkligen handikappad av att inte kunna blogga från dator, speciellt nu när jag vill anteckna dag för dag om hans utveckling. Men kan medela att det går frammåt, även om det är i snigeltakt. Vi har nu lämnat intensiven och bor numera på 67:an. Här är allt toppen förutom att en förälder sover på ronald och en här, man sover inget på nätterna, Leo är väldigt ledsen och är aldrig riktigt vaken eller tillräckligt trött för att komma till ro. Så hade varit skönt att delat på nätterna. Blir jag som har nätterna då Robin har svårt att vakna. Leos syrgasgrimma är insatt igen och han spyr fortfarande mycket, han äter inte själv utan har sond och dropp just nu. Han får inte längre åka vagn då vi måste vänta tills det minskar i dränen. I syret ligger han nu med syrgas på siffran 93. Ja det får tyvärr bli tråkiga och opersonliga inlägg tills jag kan börja blogga från dator igen .

Skitdator

Har problem med att posta inläggen från våran bärbara dator, det är därför inläggen ser knasiga ut och blir korta.Ska se om jag kan lösa problemet så jag kan börja lägga upp bilder och skriva längre inlägg. Just nu bloggar jag från telefonen.

Dagens dusch

Idag har vi fått byta rum för tredje gången uppe på biva, nu har vi ett singelrum med egen toalett och soffa, nu sköter vi Leo rätt mycket själva Men väldigt många kontroller och så är det såklart fortfarande. Leo har nu fått ta bort sin grimma och har nu två liter på tratt istället, han ligger mestadels inom sin gräns, men ibland dimper han ganska rejält, lite konstigt att han nu har dåliga siffror när han kommer under 90. Idag testade vi att ge honom riktig mat, men utan resultat, allt han ville var att dricka saft, men den flög ut över hela mamma lika fort som den kom ner. Han känns fortfarande deppig och pratar inte alls men snart vet jag att det vänder.

Deppig kille med toppen siffror

Imorse möttes vi av en väldigt deppig kille, han hade spytt på morgonen och var nu väldigt avstängd i kropp och själ. Lite jobbigt att se då han dagen innan var lite mer kontaktbar. Men dom förklarade att denna dagen brukar vara värst efter denna stora operation, och det är vanligt att dom blir såhär. Idag har vi haft världens bästa personal, helt otroliga! lyssnat på oss och frågat oss hurvida vi ska gå till väga men bla maten. Idag beslutade jag och Robin att han skulle sondas då vi kunde se på honom att han inte mådde bra, testade en välling på dagen då han sa att han ville ha en välling, "ing ing" men han ville endast dricka ett par klunkar sen sade det stopp. Men vi har iallfall gett honom chansen till att få äta själv. Men lyckades få i honom en isglass iallfall och det tyckte han om..
 
Kollat lite halvt på film och hållt varandra i handen, Leo pratar inte längre vilket är jobbigt, vi bara tittar lite på varann ibland. Men största delan av dagen har han varit väldigt instängd i sig själv. Men imorgon blir det nog en bättre dag.
 
 
Leos syre ligger nu på hela 93-97 vilket känns jätte konstigt men bra såklart, han ligger annars mellan 78-83 så det är en stor skillnad. Har han 2 liter syrgas i grimma vilket säkert hjälper till en hel del, men ändå är detta såklart superstort för mig och Robin. Nu har han en personlig gräns på 93 och innan op hade han en gräns på 80 vilket han rätt offta sjönk under.
 
 

När mamman blev arg

Inatt var jag arg, riktigt arg. Nattpersonalen hade kommit för att börja sitt pass, och med bytet hade en äldre dam som jag kallar något fult (bakom stängda dörrar) kommit in. Dom var två men nu i efterhand är jag bara arg på en av dom. Var dags för Leos mat som han tills nu hade fått genom sonden, den yngre av personalen sa då att vi skulle kunna ge Leo väling istället för mat via sonden, jag tyckte det var en toppen ide, då jag vet att han skulle klara det.Han har alltid ätit själv!! Till och med när han hade lunginflammationen och knappt orkade titta så åt han själv. Jag känner min son och vet vad han klarar av, han är inte som andra barn utan han fixar det.
 
Påpekade detta, men nej det tyckte inte den äldre damen. Att den yngre verkade hålla med mig verkade inte spela någon roll alls, utan återigen så fick man märka brister inom vården. Mammas ord är tydligen inte viktigt längre trots att det borde vara jag och Robin som vet bäst? Men antog att dom trots allt hade sina anledningar så jag svalde och såg snäll ut.
 
Men så märker dom att hans sond ligger fel, och säger att dom nu ska sätta dit den igen, Hela min kropp säger emot, men förstår om den måste vara där av någon anledning som jag kanske inte förstår. Jag ger ett förslag om att man kanske kan ge han medicin i vällingen istället, då det är så vi gör hemma. Men tänker att dom antagligen inte vågar göra så ifall han nu skulle mot alla odds vägra vällingen, eller inte dricka upp den.
 
Men återigen, nej det kan dom inte. Så det krävs nu tre stycken att hålla i min lilla grabb som kämpar med den lilla styrka han har i sin redan utmattade kropp att hålla fast honom. (Ja han är stark) medans kärringen prångt försöker få ner slagen rätt i magen, jag skakar av ilska och frustration av att se honom så rädd och ledsen, och när han roper efter mamma så skrek jag bara STOPP nu räcker det, ta ut den!! efter fler försök att få dom till att sluta och dom inte får den rätt så vill till och med den yngre i personalen avbryta och säger åt kärringen att ta ut den.
 
Ser på hela fanskapet att hon blev arg när hon tillslut med tillsagt att dra ut sonden, en bra bit upp så hamnar den plötsligt rätt. Men den yngre tyckte ändå att han kunde få sin välling som jag nu tjatat om. Så kärringen fick ge med sig och hämta vällingen, och tog minst en halvtimma på sig, lovar att hon stod och svor i köket en halvtimma. När hon väl kom tllbaks så tyckte hon att hon skulle få cred för sin insats till att göra en jävla välling. Ska fan trycka ner en slang i hennes näsa nästa gång hon öppnar käften.Och mycket riktigt så svepte han vällingen med god aptit.

Dagen då respiratorn försvann

Imorse när vi kom upp till biva så hade det börjat blöda mycket mindre och han hade endast lite feber kvar.Tidigare under morgonen så hade han haft 40,3.Fortfarande respirator då han helt enkelt inte var helt redo ännu. Vi satt hos honom i ett par timmar tills det var dags att ta bort respiratorn och några andra slangar och sladdar. Vi har aldrig varit med om det under tidigare operationer när dom tagit bort den, men kände att han nu är så pass stor och medveten att han behövde oss där, trots att vi hört att det är en jobbig upplevelse att se, och mycket riktigt fick svälja ett antal gånger för att hålla tillbaka gråten som ville upp, svalde, svalde och smekte Leo över foten och pratade med honom för att visa att jag fanns där. Efteråt höll jag och Robin om varann länge, var tufft att se men det gick bra! kändes bra att vi fanns där för honom.
 
Nu andades han på eget bevåg, vaknade till lite då och då, men fortfarande väldigt borta i blick och kropp. Han trevade efter min hand som han kramade åt hårt. Någonstans i dimman kunde vi ibland få ögonkontakt. Kändes magiskt och fint. Han kunde till och med ge sin pappa en halvdan Give me five mittemellan sömn och vaken. Så någonstans fanns våran Leo.
 
På kvällen har det börjat att rinna igen i mittendränet, Sune har kollat in Leo flertal gånger idag, men han tycker ändå det ser bra ut.Känns skönt när alla andra får lite panik men när Sune kommer så lägger sig lugnet igen. Sundes ord är lag, och säger han att det är bra så är det så. Nu sitter vi på Ronald och väntar på pizzan vi beställt, ska bli så gott med mat i magen. Efter maten blir det ett par timmar uppe på Biva igen
 
                                  
                                    En bild från dagen, inte lika mycket slangar och sladdar.
 
 

5:e December (operationsdagen)

Idag klockan 07:30 befann vi oss på avdelning 67, mycket nervösa föräldrar som hade nerverna på utsidan. Försökte att hålla ihop oss för Leos skull och jag lyckades svälja mina tårar, men för Robin blev det lite mycket och det vart svårt att hålla tillbaks alla känslor som kom. När det var dags och vi skulle gå upp till operationssalen så kom samma känsla som alltid, var som att benen blev till spaghetti, och trots att man gick framåt så kändes det som att man backade.

 

 Robin fick följa med in till operations salen för att lämna över Leo medans jag vände i slussen. Gick efter överlämnandet ner till avdelningen igen och efter en tio minuter kom en gråtandes pappa tillbaks. Riktigt jobbig känsla och inget som man någonsin kommer att vänja sig vid. Efter en stund av kramandes så gick vi tillbaks till Ronald där vi tog en fika, sen gjorde vi oss i ordning för att åka till Nova lund för att få tänka på något annat en stund. Köpte presenter till Leo, en söt träbil, kikare och ett par jeans. Sen åkte vi tillbaks till huset.

 

 Sen kröp tiden fram och vi började kolla in klockan väldigt mycket, men klockan halv tre

så ringde Dr Sune och berättade att allt gått bra. Lättnad och tårar man hållt inne kom då i mängder. Vi gick upp till Biva efter ca en timme. Då hade dom fortfarande lite kvar att förbereda innan vi kunde komma in. Så vi väntade i ytterligare 40 min. Var det en lättnad av att se honom, samtidigt som det alltid är svårt att se sitt barn ligga där med slangar överallt och se helt livlös ut. Supersvårt!! och idom stunderna skulle man göra allt för att få tillbaks sin pigga busunge. 

 

Efter ett par timmar på biva bestämde vi oss för att gå och äta lite mat, så blev en tur ner till pressbyrån där vi handlade mat och ännu en present till Leo. Efter vi ätit så gick vi in till Leo igen, denna gången var det fler
personer inne i rummet och det pratades lite över huvudet på oss, fanns som en spänning i hela
luften där inne. Nästan så att man kunde ta på det.

 

Leo hade nu fått högre feber och låg på 39, innan vi åt så låg han på 38. Och det hade nu
börjat komma mer blod i dränen, och provsvaren dom skickat efter visade sig vara lite i högsta laget.
Det sattes då in medicin som ska göra så att blodet ska sluta rinna fullt så mycket, det snackades
om att ev operera Leo igen då dom misstänkte att blodet kunde bero på att något uppstått då dom stängde bröstbenet.Vi gick ut för att andas och ventilera litegranna. Var jobbigt att vara inne i rummet där det viskades och förklarades väldigt dåligt ang vad och varför allt skedde.

 

Men efter ett tag så minskade blodflödet och allt kändes stabilt igen, då bestämmde vi oss för att gå och lägga oss, vi bad dom ringde ifall Leo skulle vakna eller något skulle hända. Orolig natt men utan samtal, vilket var lättande. Leo hade försökt att vakna till ett par gånger men dom ansåg att han inte var tillräckligt stabil ännu så dom gav honom mer lungnade.

 

Vi har valt att inte lägga ut bilder från operationsdagen, väldigt mycket slangar! så vi visar bilder på Leo när han är en pigg kille igen.

Tungt att bära

Idag har jag varit tröttare än tröttast, känns som att någon slagit till mig i huvudet. Knappt orkat lyssna på vad läkarna/syrrorna sagt ang imorgon, som "tur" är så har man gjort detta förrut, och är redan fullt medveten om alla procedurer som ska göras. Jag vet hur jag/vi kommer må imorgon, jag vet hur det känns att gå vägen upp till operationssalen med en tung drogad Leo i famnen, jag vet att jag säkert kommer spy av ångesten som infinner sig efter jag lämnat vår son i deras händer. Vi kan detta, men det gör det inte lättare. Vill skrika ut all ilska jag har över att just han ska gå igenom detta, varför just han? Men trycker ner ytterligare lite ångest i min redan för fulla mage.
 
På avdelningen här finns det en stor sten som en förälder gett till avdelningen med orden. Tack nu känns det bättre, Hoppas vi kan lägga våran "sten" där snart. För just nu väger den väldigt mycket. Detta får nog bli allt för ett tag, förhoppningsvis en lättad mamma som skriver nästa gång

Nu är vi framme i ett vitt Lund

Resan har gått bra, var lite svårt att få Leo att komma till ro, men när han väl hade somnat så sov han ända tills vi kom fram till Lund klockan 6 på morgonen. Men nästa gång blir det nog snabbtåget då det vart lite stressande att få honom till sängs utan att väcka andra passagerare, stackars Robin stod i korridoren vid toaletten för att få honom att somna i säkert en halvtimma.
 
Vi var lagom tröttna när vi kom fram,och somnade om efter julkalendern och sov fram till 11 på förmiddagen. Sen vart det "frukost" i matsalen, och lite lek efter det i lekrummet. Denna gången bor vi på Ronald Mc Donald hotell, och måste ge detta hus full pott. Stora fina rum med stort badrum och garderober, platt tv har vi oxå. Så här kommer alltid en förälder bo, när Leo hamnar på avdelning så bor alltid en på avdelningen med honom. Brukar vara jag som bor med Leo på sjukhuset, men denna gång tror jag att det mestadels kommer bli jag som bor här med Wilja, och Robin med Leo.
 
Idag tog vi en tur till affären som ligger ca 20 minuter här ifrån, handlade lite mat så att vi slipper köpa på pressbyrån, det gjorde vi sist då vi bodde på patienthotellet, och det vart svinigt dyrt! Nej men det känns super att få bo här denna gången. Leo känns därimot inte så road utan känns lite deppig, han går offta till overallen och gråter. Blivit lite bättre nu på kvällen och hoppas han känner sig mer hemma snart.
 
 

Autopilot påslagen

Ikväll åker vi ner mot Lund, imorgon blir det en dag att landa innan allt börjar. Klumpen i magen finns där, men försöker att förtränga den läskiga känslan av ovisheten som finns. Hur kommer allt gå? hur kommer han må? kommer han ha mycker ont? kommer han vara arg på oss? Jobbiga tankar som man trycker ner i magen så att klumpen växer i magen. Nu sätter jag på autopilot, får se hur mycket jag kommer att orka blogga under tiden i Lund, antingen har man mycket man vill skriva av sig om eller så blir det tvärtom att jag inte alls vill blogga. Ja det lär märkas. Nu ska vi ner en snabbis på stan och köpa böcker till resan, samt ge min fina Annika en kram eller två.
 

Nu du Mimmi...

Nu känns det som att jag ser ett ljus i tunneln efter alla dessa maskiner jag häng i dag och igår och dagen dess innan. Nu är det lite städning och packning som ska göras, samt så måste vi inhandla lite mer småskit som jag glömt. Ikväll blir det myskväll med Mimmi och eftersom hon aldrig bara kan kolla på en film utan att pilla på telefonen, så ska jag bjuda henne på en riktig rysare, inget mera facebook för henne vill jag lova. Jag ska få henne riktigt riktigt rädd. Fast jag ska inte vara så kaxig, för kommer säkert bli minst lika rädd för vi ska se paranormal activity 4 har jag tänkt.