Solna fostermedicin

Fick yttligare samtal från Södertälje idag där dom meddelade att vi nu blir flyttade till solna foster medicin där dom nu ska ta hand om oss. Så ska inte gå något mer på mödravården i Nynäshamn, utan måste nu åka hela vägen till Stockholm. Känns både bra och jobbigt. Känns skönt att vara omringad av specialister samtidigt som det blir jobbigt att åka dessa långa sträckor var och varannan vecka. Dom sa även idag att dom skulle skicka en remiss till kardiologen på Astrid lindgrens barnsjukhus där vi ska få träffa Dr Bergman för yttligare information om Leos tillstånd. Förra gången han man ju inte med alla frågor eftersom man fortfarande befann sig i chocktillstånd.
men nu har jag suttit och filat på en massa frågor till honom som jag hoppas att vi kan få svar på. Tänkte köpa mig en bok där jag kan skriva alla frågor och svar i. Kanske kan vara intressant för er läsare att få ta del av de också.
 
Vill också klargöra syftet med denna blogg, vi har börjat blogga om detta för att hjälpa andra i samma situation samtidigt som vi behöver hjälp av dom som är i samma/liknande situation. Vi gör även detta så att vänner och familj i första hand ska få en inblick i vad som händer och sker. Och även som en sorts terapi för oss, då det känns skönt att skriva av sig alla känslor.

//Leos mamma 

Kärlek i vecka 22

Diagnos: Komplext hjärtfel

För er som undrar över hjärtfelet så tänkte jag nu försöka förklara det på ett enkelt sätt.

Dextrokardi - Betyder att hjärtat pekar åt höger.
Criss-Cross hjärta - Inflöden till kammare från förmaken korsar varandra. I normala fall går blodet genom vänster förmak till vänster kammar och höger förmak till höger kammare. I Leos fall går blodet från vänster förmak till höger kammare och från höger förmak till vänster kammare.

Transposition - Kärlen har inte roterat till rätt plats. Lungartären ska ligga över Aortan, men i Leos fall är det tvärtom, Aortan ligger över Lungartären.
 
Pulmonalstenos - Lungartären är smalare än normalt (täppt/liten lungartär)

VSD - Hål mellan kammare. I normala fall delas hjärtat upp i höger och vänster av en skiljevägg. Höger sida består av blåttblod(syrefattigt) och vänster sida av röttblod (syrerikt). I Leos fall blandas blodet och får gå en extra gång genom lungorna och kroppen får då lite mindre syre än normalt.

Alla dessa "små" fel får ett gemensamt namn, Komplext hjärtfel. Svårighetsgrad - 8 / 10.
Risken för att få ett barn med hjärtfel är ca 1/100. Risken för att få ett barn med ett allvarligt hjärtfel är ca 3/1000.

Dem som får reda på att barnet har ett hjärtfel får även veta att 3/10 har kromosom förändringar/syndrom. Känns väldigt lätt att pricka 3/10 om man prickat 3/1000. Ett fostervattenprov blir man erbjuden om barnet har ett hjärtfel. I vårat fall visade det sig att kromosomerna såg normala ut och att det "bara" är hjärtfelet.



// Leos pappa

Vår grabb har "bara" hjärtfelet

Yeeeeeees!!!!! Äntligen glada nyheter. Kromosomerna har inte visat några utslag på att det skulle vara kromosom förändringar utan allt ser bra ut. Glädjen är stor. Tack till er alla som hållt tummarna för oss. Nu ska vi glädjas åt att det bara är ett allvarligt hjärtfel hur sjukt det än må låta. Detta kommer vi klara av.

Jag älskar vår starka pojke. 
Vår Leo

Pins and needles

Känns som att jag sitter och väntar på min dödsdom, jag skakar i hela kroppen och har inte sovit bra inatt utan har haft en massa mardrömmar av dess sjukaste slag. Snälla kan dom inte ringa nu så att vi får veta. Känns som att jag går på nålar. MÅSTE FÅ ETT SVAR NU!!! Men frågan är vågar jag lyfta luren?? Robin kommer inte vara hemma när jag får beskedet så jag kommer stå här helt själv med mitt besked.

//Leos mamma



Vad döljer sig bakom ett leende

Idag har inte varit en bra dag. Har haft en tyngande huvudvärk hela dagen och känner mig passiv och rastlös på sammagång. humöret har varit upp och ned och jag vet inte vilket ben jag ska stå på. Önskar att någon kan se hur jag mår och ta bort denna känsla jag har inom mig. Se paniken bakom mitt leende. Leos pappa ska in till sjukhuset imorgon och ta bort en leverfläck, så han är orolig över det. Han verkar inte vara speciellt orolig över kromosom svaren, vilket förvirrar mig. En mamma kanske oroar sig på ett annat sätt. Leos pappa är nästan övertygad om att det inte är något fel på kromosomerna och fortsätter att mala på om sin leverfläck. En skitsak kan jag tycka, men försöker att stötta honom så gott det går. Vem vet, hans oro kanske uttrycker sig på ett annat sätt. Vem vet vad som döljer sig bakom hans leende. Han kanske skriker inombords lika mycket som jag gör.

// Leos mamma

Håll tummarna för våra grabbar

Har haft efterlängtat besök av Elin här nu på kvällen. Vi har pratat mycket om våra sjuka små killar, gråtit lite, skrattat lite och bollat lite känslor. Vi sitter ju faktiskt lite i samma båt. Hon visade bilder på lilleman och läste lite ur en dagbok dom skrivit i under sjukhus vistelsen. Vart väldigt illa berörd av att se bilderna från sjukhuset, lite värre än vad man kanske har förstått. Jobbigt att veta att hon och hennes familj behövt gått igenom detta och att detta skulle drabba världens bästa lilla kille.

Jag berättade även för Elin lite om vårat tillstånd med Leo och hur det faktiskt ligger till. Har inte velat tynga ner henne med mina problem när hon har det kämpigt själv. På måndag ska vi båda få svar från läkare om våra pojkars tillstånd. Hoppas verkligen att vi båda får bra svar.

Nu är ommålningen av vardagsrummet och hallen klar men vet inte om jag vart så nöjd med färgen i hallen! Vart lite för mycket på något sätt. Får se jag kanske vänjer mig. Annars får vi göra om det vid ett senare tillfälle.
Tack till Robert som varit snäll och hjälp till. På tisdag bär det av mot haninge för att hämta upp pass och sedan ska vi till bauhaus och köpa färg till sov rummet. Vad det blir får ni veta på tisdag. 



//Leos mamma

Trivsel

Nu kände vi att det var på tiden att måla om och fixa till lite här hemma. Lite nya färger ska komma upp på väggarna. Blir grått i vardagsrummet och turkost i hallen. Sovrummet får vi ta nästa månad för där har vi inte kommit fram till vilken färg vi vill ha ännu.
Ikväll så får vi besök av Annika & Jocke och ev så stannar Robert kvar och käkar middag med oss oxå. Förhoppingsvis så blir det kanske lite poker oxå.  Ska bli skönt att få göra om lite här hemma med tanke på att jag inte gillat tapeterna vi har haft uppe. Tänk att en sån liten sak som lite nya färger kan göra så mycket.
Det här med trivsel i sitt hem tycker jag är väldigt viktigt, och jag älskar att fixa och dona med hemmet.
Något jag använder mig mycket av är doftljus och doftvax. Älskar märket Yankee Candle och har även lite hemma försäljning av dom ljusen. Min absoluta favorit heter Clean cotton, den doftar som nytvättade lakan.
Och framåt julen så brukar jag tända doften Sparkeling cinnamon som är en jätte bra juldoft.

//Leos mamma



När är det ok att avsluta någon annans liv?

När är det ok att leka gud och välja bort sitt barn? Under vilka omständigheter är det ok att ta abort?

Nu när vi är i denna situation då vi kanske måste ta det jobbiga beslutet att överväga om vårat barn kommer att få ett värdigt liv eller inte, alltså välja mellan att fortskrida graviditeten eller att ta ett avslut vilket innebär att jag då måste föda mitt barn för tidigt. Har jag rätten att bestämma om mitt barn ska leva eller dö? Leka gud för en stund. Kommer jag få uppleva mitt livs största mardröm eller mitt livs dröm? på måndag får vi svaret.
Denna väntan känns lika lång som oändligheten själv. Känns som att jag står på en våg och balanserar mellan gott och ont.

När folk då har ett friskt barn i magen och väljer att ta bort det, kan jag då börja fundera på varför man väljer det beslutet? vad är det för saker i livet som får en att välja bort sitt eget barn?
När jag själv skulle göra allt i min makt för att ge mitt barn det bästa möjliga liv! Vill så gärna vara ego och besluta att mitt barn ska få leva under alla omständigheter oavsett kromosom fel, men nu handlar det inte om mig utan om Leo och vad som är ett bra liv för honom. Och nu ska vi försöka att komma fram till vad som han skulle se som ett bra liv.

Ta det här med sena aborter t.ex. Är det ok vid något tillfälle annat än om barnet är allvarligt sjukt att ta abort så pass sent som när barnet passerat embryo stadiet och börjar bli en bebis? När man tex gått och vetat om att man har ett barn i magen och kanske till och med har varit lycklig och glad över det kommande barnet. Om man blir lämnad sent under en graviditet är det då ok att ta bort barnet? Jag tycker inte att det är någon ursäkt. Hörde av en barnmorska att det till och med finns folk som väljer att ta en sen abort bara för att dom fått reda på att barnet i magen har gomspalt. Sånna grejer får mig att undra hur folk tänker.
Kommentera gärna detta inlägg om era åsikter och tankar.

//Leos mamma






Vänskap

En sak som har gjort mig väldigt glad under denna resa är att man inser vilka fina vänner man har. Många fina sms, mail, och kommentarer även från oväntade håll. Känns så skönt att veta att vi inte behöver gå igenom detta ensamma utan att vi har folk som stöttar en i vilket beslut man än tar. Gör ryggsäcken lättare att bära.


//Leos mamma



-Vill ni att jag tänder ett ljus?

Efter en felkörning så anländer vi lite senare än beräknat, Kuratorn står och väntar på oss när vi kommer in genom dörrarna. Fan jag som inte trodde vi skulle behöva träffa henne idag. Går in och sätter oss i det stela rummet och nu börjar hon sitt vanliga pladder som inte hjälper oss ett skit.
Jag blir bara mer nervös när man måste sitta och prata med en kurator varje gång. Hon undrar om vi har några frågor till henne. Men vad fan, är det någon jag vill träffa så är det Dr bottinga och inte henne. Hon kan ju inte svara på några av mina frågor om Leo utan bara snacka runt ämnet om hur man känner och så. Och vad hjälper det oss? Hon frågor vid något tillfälle om vi vill att hon ska tända ett ljus?? Vet inte om jag överreagerar på detta, men jag kopplar ihop ljuständande i sjukhusmiljö med döden och sorg. Så Nej tack jag vill inte att du tänder något ljus!! Efter vad som känns som en lång väntan så stiger Dr bottinga in genom dörren. Han ser inte lika glad ut som vanligt så jag kan inte hålla mig längre utan ber om svaren. Men klart som fan så har provsvaren inte kommit! Så vi måste nu vänta tills på måndag. Känner mig bara mer och mer stressad över att veta att tiden går, vill ju veta nu så att man kan bestämma hur man ska gå tillväga. Men han erbjöd mig ett ultraljud för att dubbel kolla så allt annat såg bra ut. Vilket det gjorde till våran lättnad. Iallfall några bra nyheter. Så på måndag tar vi vårat beslut, vilket kan bli det svåraste eller lättaste vi tagit.

//Leos mamma
'

Nervösa

Om en kvart åker vi mot södertälje. Håll alla tummar ni har.
vi uppdaterar i kväll om hur det har gått.

//Leos pappa

Bra eller anus?

Ser fram imot morgondagen med skräckblandad förtjusning, lite rädd att dom hittat något nytt fel. samtidigt som det ska bli skönt att få träffa läkaren igen och ventilera lite. När vi fick tiden så förstod jag det som att det var då vi skulle få provsvaren på dom tre allvarligaste kromosom avikelserna. Men dom har vi redan fått svar på, så nu undrar man ju varför vi ska dit? Om vi fått dom andra svaren över telefonen varför vill dom då att man kommer in nu? Kan inte hantera mer bakslag nu. Har äntligen börjat acceptera detta med Leos hjärtfel, så mattan kommer att dras under fötterna på mig om något yttligare kommer upp som man måste ta i tu med. Vågar inte hoppas på för mycket samtidigt som jag inte orkar gå runt och vara rädd mer. Antar att det kan vara så att dom vill att man kommer in för att vi ska gå igenom hur det blir framöver med graviditeten och vart man ska föda och vart vi hamnar mm. Är ju som sagt en hel del info att ta in.

Är lite ledsen över det här med planerad förlossning, jag ville så gärna att det skulle gå av sig själv och inte att man sätter ett datum.  Har funderat lite kring det där med pressen på mig när jag ska föda Leo, man är ju mer orolig nu när man vet om hans hjärtproblem och jag tror att det kan göra så att jag blir väldigt orolig och mer ängslig under förlossningen. Innan jag fick veta om hans sjukdom så ville jag föda vaginalt men nu har mina tankar börjat gå åt det andra hållet och jag funderar starkt på att kolla upp det där med kejsarsnitt. Tror att det skulle kännas bäst för mig och Robin med all oro vi nu känner inför förlossningen. Men kommer att följa läkarnas råd och se vad som blir bäst för Leo. hans hälsa går såklart först.


//Leos mamma

Tacksamhet och saknad


Efter flera års väntan är äntligen fångarna på fortet tillbaks i tv rutan, Så jag har längtat. Tuvärr kommer jag få sitta här själv med magen och titta för Robin missar premiären pga av jobb. Men jag har bunkrat upp med massa gott så jag kommer nog att få det super mysigt ändå. Idag var min mamma uppe på besök, första gången på länge som jag träffat henne, hon har varit i danmark hos min mormor ett tag. Hon nämde en liten sak ang mormor som fick mig att få rysningar. Mormor var en av dom första som fick veta att jag väntade barn men hon hade tydligen haft en stark känsla hela tiden av att något skulle gå fel. Samma känsla har ju jag själv haft sen första början. Trodde då att det berode på att det var första barnet och att man är väldigt orolig och nojig.

Min mormor är en hejare på att sticka och sy. Och som hon alltid gör när det ska bli nytillskott i familjen har hon tagit fram stickorna och ska börja sticka kläder, men denna gång har hon inte kunnat börja sticka utan hon har vid flera tillfällen lagt undan stickorna och garnet när hon skulle bärja sticka till mitt barn! hur kommer det sig??
Hon har alltså haft samma känsla som jag under hela tiden.

Tänker offta på mormor och undrar hur hon har det. Jobbigt att inte ha henne i sverige, tänker oxå ofta på farmor och farfar och ångrar mig så mycket att jag inte hälsade på dom offtare när dom var i livet. Nu skulle det varit skönt att ha dom nära och prata med dom. Men tror att dom finns kvar på något sätt och tittar till en. Men det skulle vara skönt att få krama om dom och berätta hur mycket dom faktiskt har betytt för mig. Något jag funderar offta på är varför man inte säger hur mycket personer i ens omgivning betyder för en, Varför säger man aldrig Jag älskar dig och att dom betyder mycket för en? Man ångrar sig ju så mycket när dom är borta. Så till er alla bloggläsare, vänner och familj.

Vi älskar er och är så glada och tacksamma för ert enorma stöd och era fina ord <3

//Leos mamma

En mammas tankar



Kärleken jag känner för mig barn är inget jag varit i närheten av förut. Nu kan jag förstå vad modersinstinkt är. Finns det något större än kärleken till sitt barn.

Vad tar man sig till om något skulle hända sitt barn? Om någon skulle skada ditt barn, vad skulle du göra då? Om känslorna jag har nu för Leo är så starka, hur ska jag då kunna hantera en situation om något skulle hända honom. Nu står man ju faktiskt inför en jobbig tid i livet, där jag vet att något kan hända honom. Hur hanterar man denna enorma lycka mitt uppe i allt sorg och oro över hans hjärtfel? Älskar min son, men denna kärlek skrämmer mig. Vågar jag älska honom? Tänk om något händer, tänk om hans hjärta inte orkar slå mer. Vad tar jag mig till då?



// Leos mamma

Är jag troende nu?

Finns gud? har han gett mig detta barn för han vet att jag kommer att bli den bästa mamman för honom? eller är det en bestraffning?  Är det för att man för många gånger säger dumma saker som -jävla cp när man slagit i tån? eller- eru mongolid eller?

 Jag försöker att tänka mig för väldigt noga för numera. Undrar om man gått och blivit lite troende? När jag fick höra att Leo inte har kromosom avvikelserna 13, 18, 21 så började jag dansa eller rättare sagt så började jag hoppa runt som en dåre i lägenheten. Men det andra som jag gjorde som förvånade mig var att jag började tacka gud. Stod där mitt i vardagsrummet med knäppta händer och glädjetårar som rann nerför mina kinder och tackade gud. Varför blev det min spontana tanke att tacka gud?

Har funderar mycket över det där med Gud på senaste, kanske låter som jag har träffat på Sten frisk nu men vad är det som säger att han inte finns? Gud alltså, inte Sten frisk. 

En till sak som slog mig ikväll var att jag är så tacksam över att jag just fått Leo till min son. Känns verkligen som att detta var menat. Jag var menad att få Leo, jag har fått den äran att vara hans mamma. Och för det är jag evigt tacksam. Känns inte som att det skulle vara min Leo utan hans trasiga hjärta, utan jag ska finnas där och tillsammas ska vi göra det helt.

Finns så mycket tankar nu som man för några dagar sen skulle tycka vore jätte konstiga men som nu är helt naturliga för mig. Kanske inte tror på gud men jag tror att det finns en mening med allt i livet.
Leo är en gåva och vi ska vara lyckliga och ta emot honom med öppna armar. Jag älskar min son och det finns det inga tvivel om.

//Leos mamma

Look at the bright side of life

Suttit och klurat på vilka som läser våran blogg och om vad folk tycker om
den, vissa kanske tycker att man lämnar ut för mycket av sitt privat liv när
man skriver om såna här känsliga saker. Men för oss är det lite som terapi,
känns skönt att få skriva av sig när man har mycket i
huvudet. Så skriv gärna kommentarer om vad ni tycker, ros som ris alla åsikter är välkommna.
Vill tacka abbes pappa för det fina svaret vi fick på våran mail.

Ikväll blir det mys kväll för hela slanten med god middag och film tittande, Skönt att få må bra för en stund och bara njuta av livet. Tror att man måste försöka att hitta glädjen och njuta även fast det finns saker i tillvaron som gör det tungt. Look at the bright side of life.
//Leos mamma & Pappa

En liten Lyckospark

Yttligare ett bra besked från Dr Botinga, svaren från kromosom 22 ser bra ut. Nu känns det verkligen som att vi går mot bättre tider. Nu har jag fått tillbaks glädjen över graviditeten, har alltid varit glad men oron tog över där ett tag. Hjärtfelet som då kändes övermäktigt, känns numera hanterbart och nu ser man Leo som "frisk" tack vare att han än så länge inte visat tecken på att han har kromosom avikelser. Det här med hjärtat har man ju mer koll på och kan ta itu med på ett helt annat sätt än om han hade haft kromosom avikelser oxå. Då hade det blivit en helt annan kamp med beslut om att avsluta graviditeten eller fortskrida, för och nack delar man skulle behövt gått igenom. Men vi kanske inte borde ta ut för mycket i förskott med tanke på att vi har en bit kvar att vandra men än så länge ser det ljust ut och det räcker för att jag ska ta mig igenom dagen. För just nu är det så vi lever, dag för dag. ibland minut för minut.

På onsdag tänkte vi ta en sväng förbi ikea och köpa lite saker till Leo. Det ska inhandlas madrass och kudde till sängen och lite lakan och annat smått och gott.
Igår kände robin Leo sparka för första gången. Vi låg i sängen och skulle sova, och som vanligt är det då lill killen har party i magen. Robin la handen på mage och efter ett tag så kände han hur leo sparkade till. Det kanske är en liten Arsenalspelare där inne trots allt?

//Leos Mamma

x 2 i glädjebesked

Det där med kromosom fel förvirrar och skrämmer mig. Nu vet vi om att vår Leo inte har någon av dem 3 farligaste kromosom felen, eller va det dem vanligaste han menade? Hur blir det med resten av kromosomerna? kan man få svar på alla? Och vad betyder det om han t.ex skulle ha fel på kromosom nr 5? Vi kanske inte ska slappna av för mycket nu, det finns ju fortfarande ett X antal kvar. Kan min pojke bli handikappad? Kan han vara CP skadad eller kan han vara autistisk? Förutom dem tankarna så mår man förvånadsvärt bra och denna dagen har varit en bra dag.  Denna känsla känns så främmande att vi blev osäkra och ringde upp förlossningsavdelningen på Södertälje sjukhus för att dubbelkolla att den goda nyheten verkligen stämde. Och det gjorde den! Fick dessutom veta att könskromosomerna såg normala ut.

Idag ringde också en köpare på Jackson och han kommer eventuellt imorgon kväll och hämtar vår lilla kisse. Kommer bli tomt utan honom. Fick dessutom glädjande besked av Elin idag om att lilla Isak är på bättringsvägen. Han har en lång väg kvar, men skönt att höra att det går åt rätt håll. 

// Leos Mamma 

Efter regn kommer solsken

Dagen började med ett besök på MVC, där jag vägde mig och tog blodprov. Blodprovet såg bra ut och jag hade endast ökat i vikt med 0,2 kilo. Fick även lyssna på Leos hjärtljud, vilket var häftigt att höra. Lät bra trots hans trasiga hjärta. Efter MVC gick vi en tur på stan, där vi inhandlade en födelsedagspresent till Isak och köpte en ny dammsugare. Robins syster och hennes kille passade hundarna åt oss så att vi kom ut lite, vilket va otroligt skönt. Robin hade lite ärenden på stan så jag passade på att gå hem och testa dammsugaren.

Mitt under städningen ringer min telefon, i andra änden av luren möts jag av en bekant röst. Det är Dr. Boltinga. Mannen som tog fostervattenproverna på mig. Förbereder mig på det värsta eftersom jag inte haft någon vidare tur vid samtal med läkare. Han säger att han redan fått svaren gällande kromosom 13, 18 och 21. Min första tanke är -FUCK! nu kommer det. Men han säger att dem inte visar något och att Leo med största sannolikhet inte har några avvikelser i kromosomerna 13, 18 och 21. Resten av proverna får vi svar på den 25/8. Tyngden som legat över mitt bröst släpper och lyckan kommer över mig. Ringer Robin men inget svar. Efter en minuts väntan som känns som en evighet så öppnar Robin ytterdörren.

Glädjen är så stor och nu kommer tårarna. Denna gång tårar av glädje. Länge sen vi mådde så här bra och nu kan vi uttala orden vi inte vi trodde vi skulle säga för några timmar sedan. - Yes! Vår son har eventuellt "bara " ett allvarligt hjärtfel.

// Leos Mamma.

15 känslofyllda sekunder

Kärleken jag känner för dig, är stor för mig.
Tanken av att mista dig, knäcker mig.
Dina hjärtslag må va små, men sluta slå de inte få.
Jag hoppas du kämpar för mig, så som jag kämpar för dig.
För kärleken till dig är störst för mig

//Leos pappa

21 guns

En olycka händer så lätt



Igår kväll när jag ligger i sängen får jag ett sms från Elin som skriver att lilla Isak fått kokhet vatten över sig och nu ligger på sjukhuset med brännskador som täcker större delen av kroppen. Jag får en rysning som går igenom hela kroppen. Ringer i panik upp elin som svarar med gråten i halsen.

En mammas värsta mardrömm har just hänt henne. Hennes lilla pojke har blivit skadad och har ont. Man måste känna en sådan hjälplöshet när ens barn råkar ut för något som orsakar en sådan smärta. Man måste känna en sådan skuld som förälder. Men en olycka händer så lätt och kan hända den bästa. Så idag går tankarna till Isak med familj.

Idag är första dagen för Robin på jobbet sedan vi fick reda på Leos tillstånd. Jag hoppas att detta kan vara bra för oss båda, vi får testa att stå på egna ben några timmar. Nu får man klara av sorgen på varsit håll. Läskigt men samtidigt känns det bra. Imorgon är det dags för mvc där vi ska träffa barnmorskan igen, detta blir då vårt andra mvc besök. Denna gången kommer man inte dit under samma förutsättningar. Har börjat fundera väldigt mycket runt graviditeten och hur jag ska ställa mig till allt. Låter nästan på vissa människor som att dom tycker att avsluta graviditeten är det bästa. Ingen som säger det rakt ut, men det är som att man får den uppfattningen. Har jag fattat hur illa det egentligen är? Inser jag vad vi har framför oss? Är detta inte rätt mot Leo? Vad skulle Leo välja om han fick välja? Vill ju så gärna kämpa, men för vems skull?

//Leos mamma

2 matskedar fostervatten

Kl 10:00 satte vi oss i sylves varma bil och begav oss mot södertälje, i radion spelades "känn ingen sorg för mig göteborg" och värmen i bilen gjorde det ännu svårare att andas. skickar i väg ett snabbt sms till pappa om att vi  är på väg. Hoppades en stund på att han skulle ringa upp, men det samtalet kommer inte. Sitter och nästan små skakar lite av nervositet. Robin tar min hand vilket gör mig lite lugnare i denna pressade situation. Tillsammans är vi starka eller kanske rättare sagt så starka som man kan vara i en sån här situation.

Väl inne i södertälje åker vi in på Erik Dahlbergsvägen och nu kan man se sjukhuset uppenbara sig.
-HELVETE nu var det dags igen.
I trapporna upp till ultraljudsmottagningen måste jag stanna och ta ett djupt andetag. Vi sätter oss i vänterummet och det dröjer inte lång tid tills ett välbekant ansikte dyker upp.
Kvinnan som jag tyckte var lite kort vid mitt andra ultraljuds besök. Denna gång upplever jag henne inte som otrevlig utan snarare tvärtom. hon välkommnar mig med en kram och ursäktar sig minst tre ggr om att docktorn är lite sen.                                                          Nu har man blivit uppgraderad.

vi blir hänvisade till ett annat rum där vi kan sitta och vänta, för vi behöver inte längre sitta bland alla andra vanliga gravida mammor och deras putande magar och spända leenden. Nej nu är vi "speciella" och får till och med kaffe och vatten serverat. efter ett tag så kommer en äldre kvinna och slår sig ner hos oss, vi pratar lite om känslor men känner mig inte så bekväm med att prata sånt med henne utan jag skruvar mig lite nervöst i stolen. hon frågar lite frågor och jag svarar så gott jag kan. Efter ett tag kommer det in en lustig man i rummet, han presenterar sig vid namn Dr Robert B nånting. Är inge vidare på namn. Vi pratar lite om födseln av leo som kanske kommer att ske i lund pga att där har dom hjärtspeciallister. Pratar lite om det ofattbara det som skulle innebära att vi måste avbryta graviditeten och att jag måste föda ut honom. Vi bestämmer oss för att ta ett fostervattens prov för att se om Leo har några kromosom avikelser.

Vi går in i ett undersökningsrum och jag lägger mig på britsen som så många gånger förr. Dom lägger på en massa kladd och tar fram nålen. Ingen bedövning anser dom vara nödvändigt. Detta säger dom ska kännas som ett vanligt blod prov. Nu efteråt kan jag säga så mycket som att dom ljög. Gjorde både ont och var obehagligt som fan. 

Vi måste vänta hela 9 dagar innan vi får provsvaren på om vår Leo har något av dom tre allvarligaste kromosom felen. Dvs med läkarspråk nr 21, 18 eller 13. Nummer 21 innebär down syndrom och är väll den som skrämmer mig minst av dom tre. Dom andra innebär att Leo inte kommer att klara sitt första år.

//Leos mamma
 




Rädslan när chocken släpper

Imorgon är det dags för fostervattens provet. Detta har nog fått mig att förstå att det verkligen är nu det gäller. Kan det komma yttligare ett bakslag? hur fixar vi det? Hur ska man kunna ta beslutet att avsluta sitt barns liv? Hur ska man kunna vara egoistisk och säga att man fortsätter graviditeten men att det skulle innebära att leo inte kommer att få ett värdigt liv? vad räknas som ett värdigt liv? Kan jag klara av att föda ut mitt barn och veta att det innebär döden? Ska jag döda vår Leo?

Just nu är jag i vecka 20 och innan vecka 23 måste vi bestämma oss om Leo ska leva eller dö. Tar en vecka ca att få svaren från fostervatten provet. Så jag måste gå runt som en zombie i en vecka innan jag får veta. Trodde aldrig i min vildaste fantasi att man skulle uttala orden - Jag önskar att mitt barn BARA har allvarligt hjärtfel.

Hur klarar man detta? Dessa tankar har fått mig att sluta äta, sluta sova och slutat leva.
Imorgon ska vi träffa en psykolog. Vad nu det kan hjälpa oss! Jag skulle tio gånger hellre träffa någon vars barn har samma diagnos så man kan se hur det barnet mår. Jag har börjat läsa en blogg som just nu är det ända som får mig att le. Den handlar om en liten kille Abbe, som har två av dom fem hjärtfelen som vår leo har. Han har även kromosom felet catch 22. Den killen får mig att känna att det finns hopp. http://www.hejaabbe.com/ 

Ville säga tack till alla underbara vänner och till familjen som funnits här för oss. Extra tack till Jessica som lyckades få mig att tänka på något annat några timmar. Och till svärfar Sylve som alltid ställer upp.

//leos mamma

Vår Leo



Denna graviditet hade ju flytit på så fint utan några större orosmoment, lite små blödningar som oroade mig i början av graviditeten men i övrigt så hade allt sett bra ut och jag har mått som en prinsessa om man jämnför med några av mina vänner som väntar barn ungefär samtidigt. Så här har man gått på små blåa moln och varit så lycklig över denna graviditet. Men igår vändes allt upp och ner.

var inne på mitt första rutin ultraljud i vecka 15+4 vi hade räknat lite fel på veckorna så kom lite tidigare än vad man brukar. Hon som gjorde undersökningen sa att allt såg bra ut och att vi väntade en grabb. Men hon ville boka upp oss på en tid i vecka 19 för att kolla på hjärtat igen eftersom lill killen skuggade lite med sina armar. Tänkte inte så mycket på det utan vi var bara glada att vi minsan skulle få se vårat underverk igen. Gick ut efteråt och käkade middag med svärfar för att fira att vi skulle ha en grabb.

Veckorna flög förbi och äntligen var det den 12:e augusti och dags för det andra ultraljudet. Robin fick förhinder på jobbet så jag åkte in med min pappa till södertälje sjukhus. Hon som gjorde undersökningen upplevde jag som ganska kort i tonen och inte så pratglad, själv låg man där och var så lycklig att få se mitt lilla troll igen. Lill killen låg som vanligt och skuggade sitt lilla hjärta så hon hade lite svårt att se så tydligt som hon ville. Efter ett tag så kallar hon in en till läkare för hon säger att något verkar peka åt fel håll?? Jag fattade inte mycket men låg snällt kvar och trodde att det inte var någon större fara. Tänkte nog inte ens den tanken att det skulle vara något större fel. Efter undersökningen så säger dom att dom vill skicka mig till en hjärt specialist på astrid lindgrens barnsjukhus. Dom går ut ur rummet för att ringa någon. Sätter mig på en pall i rummet och är smått förvirrad, vad händer nu vad menar dom med detta?? är det för att han skuggar eller är det något fel på honom?? 

Efter dryga fem min kommer läkaren tillbaka. Hon säger att dom skickat en remiss till barnsjukhuset och att vi får hem brev inom en vecka ang tiden.
 -Ja men vad bra tänker jag då är det ju inte så akut iallafall.

Åker hem med god tro om att detta nog inte är någon större fara att det säkert går att ordna. Men efter en timme sätter paniken in då dom ringer upp från uppsala sjukhus och vill att jag kommer in imorgon kl 11. PANIK PANIK.  Tankarna snurrar runt i huvudet, varför så snabbt? varför uppsala?? Vad kan det vara för fel??  Ringer upp Robin som är på jobbet, halvt hysteriskt berättar jag om samtalet med sjukhuset.
Som en pappa ska reagera på detta så blir robin orolig och ledsen och bryter ihop på jobbet. FAN FAN FAN detta kan ju bara inte hända oss.

Efter ett tag så kommer Robins mamma upp till mig som har fått nys om nyheten och fått gå hem från jobbet. Hon försöker att lungna ner mig och säger att dom kanske bara vill ta det säkra före det osäkra och att vi nog inte behöver oroa oss så mycket. Efter ett tag så infinner sig lungnet och jag har gått in i en bubbla där inget farligt kan hända vårat barn och att detta minsann inte är någon fara. Timmarna passerar och morgonen kommer då vi ska åka in till uppsala. fredag den 13:e.
Bilresan går bra och sommar värmen har kommit tillbaks vi känner oss lungna, någon gång i bil resan skämtar Robin om att det är fredag den 13:e. Jag svarar att jag minsan inte tror på det där.                                                              Nu gör jag det


Väl framme vid sjukhuset så hittar vi ingång 95-96 akut barn står det på skylten. står även kvinnoklinik men det ser jag inte nu ser jag bara akut barn. Vi behöver bara sitta och vänta i fem min  innan vi får komma in till läkaren. Jag lägger mig på britsen och drar upp tröjan och knäpper upp mina numera för trånga byxor. Under undersökningen börjar jag må jätte dåligt nästan så att jag tror att jag ska spy. Läkarna inne i rummet pratar sitt "läkarspråk" Jag fattar inget men tror att jag fortfarande är i min bubbla där inget farligt kan hända oss. Undersökningen tar tid och jag börjar tycka att det börjar bli riktigt jobbigt att ligga still, min adhd börjar sätta in på allvar. efter 1 timme och tio min är vi äntligen klara och vi ska få beskedet. vi sätter oss runt ett bord och han börjar rita upp ett normalt hjärta -vadå normalt hjärta ? innebär det att våran kille har ett onormalt då?? tänker jag tyst för mig själv men försöker att konsentrera mig på vad han säger. Längre och längre in under samtalet så början min trygga bubbla att spricka, mer och mer anser jag att detta inte kan vara bra. Låter Robin skriva ett inlägg om det konkreta eftersom jag har svårt att förklara det, men i korta drag så har våran son ett allvarligt hjärtfel, ett så kallat komplext hjärtfel. Med andra ord NOT GOOD. Min bubbla är borta!! Helvete vart tog den vägen? jag behöver min trygga bubbla. Efter mötet med läkaren så bryter helvetet löst, min bubbla är utom synhåll och här står jag i ett väntrum och tårarna går inte längre att hålla tillbaks. Det hände vårat barn det som inte kunde hända oss. 

Hemma så bestämmer vi oss för att våran grabb ska få namnet Leo. Inne på sjukhuset så nämde dom att man kan välja att avsluta graviditeten men tror inte att det passar oss. Vi ska kämpa för våran Leo vår grabb våran kämpe.

//Leos mamma

----------------------------------------------

När jag först fick veta att jag skulle bli pappa så blev jag rädd, otroligt rädd! Men samtidigt väldigt glad. Rädslan som infann sig bäddade nog in lyckan en aning och jag hade svårt att visa hur glad jag egentligen var. Ju längre graviditeten fortskred så började känslorna att komma, jag började mer och mer känna en otrolig lycka. Ett lyckorus gick genom kroppen så fort tankarna flöt iväg in i "Mamma-Pappa-Barn banorna". JAG ska bli PAPPA, dem orden har man spelat upp i huvudet ett x antal gånger, men dem går inte slita ut, dem orden går verkligen inte att tröttna på. Samma känsla varje gång, en enorm glädje! Rädslan fanns förstås kvar och en massa måsten började dyka upp i huvudet på mig. Jag måste ta körkort, jag måste försöka få fast jobb osv. Kommer jag att räcka till? Kan jag ge barnet allt han behöver? En stor oro ligger dold i kroppen och den kryper på en när det bär av till akuten efter en blödning. Två gånger har det burit av till akut VUL. Många tankar och känslor som sveper över en på väg in. Lever mitt barnet? snälla säg att allt är bra. Andas in genom näsan och ut genom munnen. Oron återgår till att vara dold när man får höra att allt är bra.

Nu är det dags för rutinultraljudet. Och en blandad lugn-oro känsla infinner sig. Allt ser bra ut säger dem, men han skymmer hjärtat så kom tillbaka om 3 veckor.

Andra ultraljudet. FAN! jag missar det. Sitter på luren och väntar på samtalet från Natalie om hur det gått. Samtalet kommer och jag får veta att något är fel på hjärtat. Uppsala barnsjukhus imorgon kl 11:00 sharp!
NEJ NEJ NEJ! Oron kommer, likaså paniken. Vad är fel? Gråten kryper allt närmare, ligger på bristningsgränsen och BOOOM, kan inte hålla tillbaka längre. Gråter, telefonen ringer var 5e minut, Kramar från arbetskollegor.
Jobbar vidare, går hem och sover och sedan upp kl 07:15. Rastar hundarna, hoppar in i bilen och det bär av till Uppsala. En konstig lugn-oro känsla infinner sig igen. Väl inne på sjukhuset börjar oron komma och lugnet drar sakta iväg. Sitter med skakande ben under hela ultraljudet, byter sittställning i stolen var och varannan minut. Sådär! 1 timme senare är ultraljudet klart. Vad kan jag vänta mig? Lugnet börjar konstigt nog komma tillbaka. Läkaren sätter sig ner och börjar skissa på ett normalt hjärta. Ajdå! Lugnet drar åter iväg och oron växer ju mer tiden går. Under samtaletsgång känner jag hur gråten börjar krypa närmare, några tårar släpps men inte så farligt. Biter ihop bra. Konstigt att man kan hålla sig så pass lugn när man får höra att barnet har ett Komplext hjärtfel som på en svårhetsskala från 1-10 ligger på 7-8. Tankarna och känslorna som snurrar runt går inte riktigt att beskriva. När samtalet väl är klart och vi lämnar rummet och ser mamma sitta spänt i väntrummet så brister det ordentligt. Konstiga tankar, konstiga känslor och en jävla massa tårar. Sitter i ett rum och gråter, går ut från sjukhuset med gråten i halsen. Det ena samtalet efter det andra som var och ett utlöser ett gråtanfall. Väl i bilen, utan telefonsamtal. Bara tystnad, då kan man börja samla tankarna igen. Lilla Leo i magen komplext hjärtfel. Men han är fortfarande min Leo, VÅR Leo! Vare sig hjärtfel eller inte!

Nu såhär en dag senare så känner man nästan ett starkare band till Leo än va jag gjorde för en sisådär 30 timmar sedan. Kanske låter konstigt. Vi ska kämpa för Leo och vi hoppas Leo kämpar för oss!

Som min syster sa. Man får starkare ben i uppförsbackar.

// Leos Pappa

----------------------------------------------

Diagnos - Komplext Hjärtfel:
Dextrokardi - Hjärtat till höger.
Criss-cross - Inflöden till kammrarna korsar varandra.
Transposition - Kärlen har ej roterat till rätt plats.
Pulmonalstenos - Förträngning i lungartären.
VSD - Hål mellan kammrarna.